© Artemisia e.V.

L’associazione Artemisia e.V. è entusiasta di collaborare con Dario Sorgato all’iniziativa “Biciclettata inclusiva in tandem”, alla seconda edizione dopo quella del 2016. In quest’occasione, assieme a Dario, fondatore di NoisyVision, si è pensato di renderla ancora più inclusiva, allargando la partecipazione a tutti coloro che amano immaginare di poter passare una giornata insieme con persone diversamente abili e, allo stesso tempo, essere piloti del tandem.

Tutti dovrebbero avere il diritto di godere di una gita in bicicletta. Non solo le persone cieche o ipovedenti hanno questo desiderio, ma anche famiglie che hanno figli con altre disabilità, per esempio con la sindrome di Down, e le persone diversamente abili in genere. Vorremmo cogliere l’occasione per festeggiare insieme una giornata per superare le barriere mentali e imparare a guardare lontano dipingendo il mondo di giallo.

Domenica 8 luglio ci si troverà a Kochstrasse 1 per dare il via alla “Biciclettata in Tandem” nel parco del Tiergarten. La partecipazione è gratuita grazie a “Blacklaneche sponsorizza questa iniziativa. Tutti possono partecipare, anche con la propria bicicletta o semplicemente venendo nel parco adiacente alThee Haus” dell’Englisch Garten. Le iscrizioni sono aperte fino al 29 giugno.

Martedì 5 giugno Dario Sorgato parteciperà all’incontro mensile di Artemisia e.V., presso lAWO, per guardare il trailer documentario “Anche agli Dei Piace Giallo”. Un’avventura che ha coinvolto un gruppo di camminatori con abilità visive diverse, provenienti da tutta Europa, e che sono partiti da Piazza Maggiore (Bologna) per arrivare, in sette giorni di cammino tra le campagne tosco emiliane, fino a Piazza della Signoria a Firenze. Durante l’incontro presenteremo la “Biciclettata inclusiva in Tandem”.

A Berlino abbiamo incontrato Dario Sorgato e gli abbiamo posto qualche domanda.

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Ci può parlare della sindrome di Usher e di come ha scoperto di esserne affetto?
La sindrome di Usher è una malattia degenerativa che compromette vista e udito. Sono ipo-acustico dalla nascita, e in età adolescenziale ho notato che urtavo scalini, persone e spigoli, e che non vedevo bene di notte. Così ho fatto delle visite specialistiche, fino alla diagnosi di retinite pigmentosa che, combinata con l’ipoacusia, prende il nome di Sindrome di Usher. La retinite pigmentosa comporta una riduzione graduale del campo visivo e della visione crepuscolare, fino alla possibile cecità.

Quale è stata la sua prima reazione?
La diagnosi è avvenuta alla fine degli anni Novanta. Non c’era internet e i dottori non mi spiegarono bene le conseguenze della mia malattia, quindi non era facile fare delle ricerche. Cosi, solo dopo essermi trasferito a Milano, ho scoperto da solo, parlando con amici, a cosa andavo incontro. È stato uno shock, che ho raccontato qui.

Quando ha capito che la sua vista si sarebbe ridotta, quale è stato il suo primo impulso?
E ora? Che faccio? Mi ero iscritto ad una facoltà dove la vista è fondamentale: design. A quel punto ho pensato che stavo percorrendo la strada sbagliata.

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Quando tempo ci è voluto per accettare la sua diversità ed avere la coscienza di appartenere a coloro che sono definiti disabili?
Questa è una domanda molto importante. Ci sono voluti 15 anni. Questo perché non sono stato accompagnato in questo processo. Non biasimo i miei genitori, che forse erano più disorientati di me. Biasimo invece coloro che hanno sputato la diagnosi senza fornire a me e alla mia famiglia gli strumenti per affrontare il decorso della malattia. Inoltre credo che fino a un ventennio fa la disabilità fosse vista in maniera molto diversa da ora. Siamo sulla buona strada per cambiare la percezione delle persone e delle loro differenze. Alcune differenze si chiamano “disabilità”, altre “caratteristiche”. In certi casi potrebbero essere la stessa cosa.

Perché considera insufficiente la definizione diversamente abile e preferisce definirsi disabile?
Perché in merito alla vista e udito sono effettivamente disabile. Dire che sono diversamente abile significa dire: non sento e non vedo bene, ma sono in grado di fare altre cose, come per esempio cantare, camminare, scrivere. Ma se la poniamo su questo piano è come dire che dovrei essere contento di poter fare queste cose nonostante io non veda e non senta. Invece queste cose le potrei fare anche se ci vedessi e sentissi bene. Quindi avere dei limiti non ci rende necessariamente più bravi a fare altre cose. È indubbio che ci saranno altre cose che possiamo fare nonostante gli handicap e non ho bisogno di sentirmi apprezzato per questo in relazione alle mie disabilità, ma a prescindere da queste. Insomma, lo trovo quasi offensivo.

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Quando ha avuto l’idea di creare #YellowTheWorld, avrebbe mai immaginato di arrivare così lontano?
Abbiamo fatto tanto ma ancora rimane moltissimo da fare. #YellowTheWorld è sempre più conosciuta, ma se diventasse virale potrei davvero dire di essere arrivato lontano. Perché questa campagna non è solo un gioco e se arrivasse al grande pubblico si potrebbe davvero auspicare ad un radicale cambio di prospettiva. Tuttavia i bambini si divertono molto e la combinazione tra il suono di queste parole e il loro significato è diventata un urlo e un gioco che sta facendo il giro del mondo. In tal senso non pensavo di poter arrivare a tanto.

 So che ama viaggiare e haa visitato diversi posti, tipo il “campo base” del monte Everest e il “sentiero degli Dei” sull’Appenino tosco-emiliano, segnalando di giallo il percorso per favorire la visibilità alle persone con problematiche sensoriali. La percezione che anche altre persone ipovedenti o cieche hanno voglia di girare il mondo a piedi o in Tandem che sensazione le dà?
Ad essere precisi in questo caso “colorare di giallo” ha un significato diverso, ovvero rendere accessibile. Colorare di giallo è una metafora che significa “rendiamo accessibile”. E non sempre per rendere accessibile bisogna letteralmente colorare di giallo. Negli esempi citati l’accessibilità si traduce in adeguata preparazione fisica, mentale e organizzativa e nella creazione di una struttura e organizzazione che renda i percorsi sicuri e fattibili. Detto questo è evidente che c’è un bisogno e desiderio da parte di tutti di godere della natura e della vita, quindi non c’è sorpresa, quanto la soddisfazione di poter offrire ad altri l’opportunità di vivere delle esperienze e avventure.

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Sente che sta facendo una piccola rivoluzione nel modo di percepire le persone ipovedenti e di apportare quindi un cambiamento colorando il mondo di giallo?
Sì. E forse più per i normodotati che gli ipovedenti stessi. Con NoisyVision stiamo lavorando tanto e bene per diffondere la consapevolezza sulle disabilità invisibili. Questo perché siamo fuori dagli schemi, siamo scherzosi su noi stessi, trasmettiamo positività e non pietismo. È più difficile fare breccia, ma è questa la strada dell’inclusione.

Come vorrebbe che una persona normodotata si comportasse con lei?
Come con qualsiasi altra persona. Vorrei soprattutto che mi chiedesse come mi può aiutare (per esempio non spingendomi o prendendomi per un braccio, ma offrendomi il suo). Vorrei che non giudicasse i miei comportamenti come inopportuni, sbagliati o scortesi. Vorrei che si chiedesse: chissà perché mi ha urtato?

Che sensazione prova quando deveaffidarsi ad altre persone?
Nessuna. È la verità. Ormai fa parte di me.

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Essere promotore di iniziative di sensibilizzazione nelle scuole, per insegnare ai giovani a sentire come una persona ipovedente vede e percepisce il mondo intorno a sé, trova che sia un modo per fare inclusione?
Assolutamente. I bambini e i giovani sono il futuro. Cambiare il loro modo di pensare è il modo migliore per cambiare il mondo. I giovani sono anime e menti vergini. È lì che devono germogliare i semi della bellezza, dell’umanità, dell’inclusione.

Quali sono le cose che maggiormente la amareggiano nel pensare che un giorno forse potrebbe perdere completamente la vista e anche l’udito?
A parte il fatto che non è detto che diventerò completamente cieco, non ci penso. Questa domanda me l’ha fatta anche un ragazzino di 16 anni durante una presentazione in una scuola. Dopo aver titubato per qualche secondo ho risposto: non ci penso. Sono qui e ora. Il futuro non esiste.

Perchè ha scelto “la Biciclettata in Tandem” come momento d’inclusione?
Perché gli ipovedenti e non vedenti non hanno spesso occasione di godere della velocità e delle sensazioni che si provano con una pedalata. È un modo diverso di percepire la città, un parco. Mi piace molto e non mi capita spesso di poterlo fare.

Quali sono le sue aspettative e i suoi sogni per il futuro?
Vorrei che #YellowTheWorld fosse un approccio alla vita riconosciuto da tutti. Vorrei rendere accessibili altri cammini e percorsi in natura. Vorrei fare un viaggio di diversi mesi in America Centrale. Vorrei che NoisyVision diventasse un crogiolo di persone e associazioni che uniscono le forze per realizzare idee, per trasformare progetti in azioni concrete. Vorrei poter dedicare tutte le mie risorse ed energie per regalare a quante più persone possibile un pò di quella passione bruciante che quasi inspiegabilmente continuo ad avere. Per la vita, per le persone.

Incontro di Artemisia e.V. Inklusion für alle

Presentazione del progetto: BICICLETTATA INCLUSIVA IN TANDEM

Quando: martedì 5 giugno, dalle ore 18.00 alle 21.00

Dove: AWO Begegnungszentrum für Ausländer und Deutsche (2° piano, sala grande a sinistra)

U-Bahn Kottbusser Tor – Bus 140 – M29

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